Gengen，11歲，英文名“Ben”，出生于美國加利福尼亞州圣地亞哥。他患有脊髓性肌萎縮癥。這種疾病屬于“ALS”類型的人。圖片來源：罕見病發(fā)展中心攝影：張星海

根根只能在輪椅和床上度過一生，但他始終樂觀。他在一首詩中說：“我的輪子滾啊滾，雖然有時滾得快，有時滾得慢，雖然有時撞到樹，有時會改變方向，但它會一直向前走。”

Gengen一歲時被診斷出患有SMA。當(dāng)醫(yī)生做出診斷時，他認(rèn)為自己活到10歲的可能性很小。他的雙腿無法承受重量，更不用說站立或行走了。他無法舉起手臂，無法穿衣吃飯，無法自理大小便，甚至需要別人幫助才能活動頭部和腿部。然而，從他被確診的那天起，家人就從未想過要放棄Gengen。

根根的母親展示了她一家人在美國的全家福。Gengen的父母都在中國出生和長大，后來在美國留學(xué)。雖然全家都已成為美國公民，但根根的父親現(xiàn)在在一家中國公司工作。

根根的生活完全由母親照顧。根根的母親黃慧華是一名從中國大陸通過考試的留學(xué)生。為了照顧生病的兒子，她辭去了工作，做了一名全職媽媽。她每天為兒子吸氧，幫助兒子活動上臂，用充氣按摩機(jī)擠壓他失去知覺的雙腿。這些完成后，幫助孩子們做作業(yè)。

這是Gengen背部的X光片。脊柱兩側(cè)固定有兩根鈦合金管。這是他第四次進(jìn)行安裝手術(shù)。從此，他的背再也不能向前、向后、向左、向右彎曲。美國有一首歌叫《我是鈦》。根根經(jīng)常這樣向別人取笑自己。

由于只能躺在床上或者坐在輪椅上，GenGen的胳膊和腿幾乎沒有肌肉。母親堅(jiān)持每天給兒子做按摩。

Gengen有兩把輪椅，一把是電動的，一把是手推的。電動輪椅可以幫助患者站立。每天，母親都會幫兒子這樣伸展身體。

Gengen有一雙獨(dú)特的“靴子”。這些“靴子”并不是為了幫助他行走，而是為了固定他的腳和小腿。

每次坐上輪椅，母親都要幫兒子穿上固定腳部和小腿的“靴子”。

根根擁有出色的數(shù)學(xué)能力。小學(xué)五年級時，根根參加了美國數(shù)學(xué)競賽。面對幾乎全是高中生的參賽者，根根表現(xiàn)出色，在全美名列前茅。因此，他被邀請代表美國隊(duì)出戰(zhàn)。靜參加了世界數(shù)學(xué)團(tuán)體錦標(biāo)賽。

雖然兒子不能動，但母親總是盡力讓兒子感受到正常人能感受到的東西。根根不僅擅長數(shù)學(xué)，而且還會寫詩、寫小說。他最喜歡的運(yùn)動是網(wǎng)球和費(fèi)德勒。忠實(shí)的粉絲。雖然來北京參加比賽他很緊張，但晚上媽媽還是帶他去泡了溫泉，讓兒子放松一下。玄根泡溫泉需要兩三個人的幫助。

11月27日，世界數(shù)學(xué)團(tuán)體錦標(biāo)賽在北京舉行。根根的母親是唯一被允許進(jìn)入檢查室的家庭成員，因?yàn)楦怪械膬深w鈦合金植入物使他無法前后移動，脖子僵硬，手無法握筆進(jìn)行計(jì)算。他只靠心算，然后小聲告訴站在一旁的媽媽，媽媽幫他把答案寫在答卷上。

根根很小的時候就表現(xiàn)出了數(shù)學(xué)方面的天賦。當(dāng)她上小學(xué)三年級時，五年級的妹妹在做數(shù)學(xué)題時已經(jīng)無法與生病的弟弟競爭了。別人做困難的數(shù)學(xué)題時，必須列出公式，但他們完全依靠心算。

考試分為個人賽和團(tuán)體賽?？荚嚂r間很長，幾乎持續(xù)了整個下午。這么長的時間，對根根來說是一個很大的考驗(yàn)?？荚囬g隙，母親趕緊把兒子從輪椅上抱下來，放在地上讓他休息。

根根的母親黃惠華為這次考試做了充分的準(zhǔn)備。為了來中國參加這次比賽，她一個人拎著五個行李箱。250多斤的行李包括各種按摩器、電動、手動輪椅、氧氣機(jī)……當(dāng)然還有考場休息用的。蒙住眼睛。

Gengen在兒童組270名選手中排名第13位，獲得金牌。主辦方特意為根根頒發(fā)了單獨(dú)的獎項(xiàng)。

Gengen喜歡數(shù)學(xué)和天文學(xué)。他熱切地研究黑洞。他告訴母親，黑洞會吸收所有物質(zhì)，時間會靜止……根根要真正成為霍金那樣的天才，還有很長的路要走。走。