昨天下午，9歲的劉家慧在武漢大學人民醫(yī)院病房的病友指導下做數(shù)學題。病房里的溫度并不高，甚至有些涼，肖佳慧卻光著腳踩在水磨石地板上，腳下有風扇不斷地吹著?！安皇钦f癥狀已經(jīng)緩解了嗎？”記者詢問，肖家慧的媽媽黃小紅說：“她已經(jīng)這樣了6年了，有心理依賴?！?/p>

從我三歲起，每當感到熱時，我就必須用冷水泡腳。

劉佳慧2000年12月出生于重慶市榮昌縣。黃曉紅回憶，女兒3歲上幼兒園。一個月后，學校老師告訴她，肖佳慧每次都抱怨腳很熱，不舒服。幾天。家長和老師以為是運動、玩耍引起的，沒有引起重視。但幾個月的時間，肖佳慧的腳越來越熱，幾乎一天一次。腳一熱就疼得像火燒一樣，甚至影響走路。

黃小紅說，她小時候就遇到過這樣的事。腳熱了，只要抖一抖就可以了。沒有治療。從此以后，每當小佳慧的腳熱了，媽媽就用冷水給她泡腳。

然而，肖佳慧卻沒有她媽媽那么幸運。從5歲起，他的腳熱癥狀就越來越嚴重。睡覺時他必須把腳放在地上。他需要帶一個冰枕去學校，并在學校和家里準備一個電風扇。一旦生病了，就必須不斷吹風降溫。從此，肖家慧開始不穿鞋，即使是冬天也經(jīng)常赤腳。

記者看到，肖佳慧雙腿膝蓋以下的膚色明顯發(fā)紅，雙腳腫得與身體不成比例，小腿上纏著繃帶。黃曉紅說，隨著年齡的增長，女兒的腳痛逐漸蔓延到腿部，包扎處開始出現(xiàn)潰瘍。因為風扇開著，小女孩用冰冷的手臂互相擁抱，卻始終不敢離開腳。

來漢求醫(yī)

家人帶著小佳慧到重慶、成都、北京等地求醫(yī)，最終確診：她患的是紅斑肢痛——四肢末端靜脈、動脈的血流量不知為何突然增多。大量血液積聚在血管中，導致四肢紅腫；血管內(nèi)壓力升高，刺激局部神經(jīng)末梢，使患者感到疼痛。

找到病因并沒有給家人帶來太大希望，因為醫(yī)生也表示，目前這種病還沒有有效的治療方法。

黃小紅并沒有放棄。她通過網(wǎng)絡(luò)查找類似病例，聯(lián)系患者交流治療經(jīng)驗。“我們常年與中國的7、8名患者保持聯(lián)系，但遺憾的是有些方法如果換了人可能就行不通了?！?/p>

今年3月，黃小紅帶著女兒找到了湖北省人民醫(yī)院中醫(yī)科副教授胡家才。

經(jīng)過治療，肖佳慧的腳部潰爛開始愈合，疼痛癥狀也有所緩解。但5月3日，她因突發(fā)水痘住進了重癥監(jiān)護室?！拔液脦状谓拥讲∥Ｍㄖ?，她活下來確實很困難?！秉S小紅流著淚說道。

病房里的小大人

黃曉紅說，多年的治療費用至少近50萬元。她已經(jīng)離婚七年了，靠在大學食堂燒水養(yǎng)家糊口。女兒每次看病都得借錢。

病房里的兩名患者表示，小佳慧很懂事，就像個小大人一樣。她曾表示，患上這種病后，她永遠不會結(jié)婚，也不會生孩子。“一個9歲的孩子怎么能說出這樣的話？”

醫(yī)生表示，肖佳慧的病情目前已得到控制，近20天沒有感覺腳熱，但不排除未來復發(fā)的可能。今天下午，她即將出院，返回重慶老家。

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